Φαρμακογονιδιωματική: Ηθικά διλήμματα

PDF
Δημοσιευμένα: Dec 22, 2018
DOI: https://doi.org/10.12681/bioeth.19691
Λέξεις-κλειδιά:
φαρμακογονιδιωματική ηθικά διλήμματα εξατομικευμένες θεραπείες γονιδίωμα κόστος συναίνεση
Θωμάς Κορδόνης (Thomas Kordonis)
Υπ. Δρ. Φιλοσοφίας, Εθνικό και Kαποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών; Ερευνητής του Εργαστηρίου Εφαρμοσμένης Φιλοσοφίας, Εθνικό και Kαποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
Περίληψη
Στο παρόν άρθρο θα εκθέσω μερικά από τα διαφαινόμενα διλλήματα που αναμένεται να μας απασχολήσουν κατά την ανάπτυξη της φαρμακογονιδιωματικής. Η φαρμακογονιδιωματική είναι η στοχευμένη φαρμακευτική αγωγή με βάση το σύνολο ή ένα μέρος του γονιδιώματος του ασθενούς. Ένα άμεσο πρόβλημα που προκύπτει αφορά τη συναίνεση του ασθενούς ως προς τη διερεύνηση του γονιδιώματός του, το οποίο δεν αφορά μόνο το φορέα τους, αλλά και τους στενούς του συγγενείς ή και την ευρύτερη κοινωνική ομάδα στην οποία ανήκει. Το υψηλό κόστος επίσης, αυτών των θεραπειών, πιθανά, θα δημιουργήσει ή θα οξύνει τις υπάρχουσες ανισότητες στο χώρο της υγείας και θα δημιουργήσει καινούργιες μειονοτικές ομάδες, με βάση την σπανιότητα του αλληλόμορφου γονιδίου κάποιων ατόμων και τη συνακόλουθη ανταπόκρισή τους στην αγωγή. Η στοχευμένη θεραπεία όσον αφορά τις γνωστικές λειτουργίες, μοιάζει να είναι μια μεγάλη πρόκληση για την βελτίωση, τόσο των πασχόντων από μία διαταραχή ανωτέρων γνωστικών λειτουργιών, όσο και των υγιών ατόμων για τη βελτίωση των νοητικών τους ικανοτήτων. Αυτό θα δημιουργήσει ένα αγεφύρωτο χάσμα όσον αφορά τις νοητικές τους ικανότητες μεταξύ των χρηστών των νέων φαρμάκων και των υπολοίπων, που θα είναι αδύνατο να καλυφθεί με τη συνήθη καλλιέργεια των φυσικών ικανοτήτων. Τέλος θα αναφερθώ στο κατά πόσο τα γονιδιακά δεδομένα, αποτελούν αυστηρά απόρρητα προσωπικά δεδομένα μη δυνάμενα να γνωστοποιηθούν και στο κατά πόσο ο φορέας τους έχει δικαίωμα στην άγνοιά τους παρά τη διαφαινόμενη ωφέλεια για τους άλλους.
Λεπτομέρειες άρθρου
  • Ενότητα
  • Πρωτότυπες Εργασίες

Οι Συγγραφείς που δημοσιεύουν εργασίες τους σε αυτό το περιοδικό συμφωνούν στους παρακάτω όρους:

  • Οι Συγγραφείς διατηρούν τα Πνευματικά Δικαιώματα και χορηγούν στο περιοδικό το δικαίωμα της πρώτης δημοσίευσης, ενώ ταυτόχρονα τα πνευματικά δικαιώματα της εργασίας προστατεύονται σύμφωνα με την Creative Commons Attribution  CC BY 4.0, που επιτρέπει άμεση πρόσβαση στις εργασίες και κάθε χρήστη να διαβάζει, να κάνει λήψη, να αντιγράφει, να διανέμει, να εκτυπώνει, να αναζητά, ή να συνδέει με το πλήρες περιεχόμενο των άρθρων, να τα αναζητά για ευρετηρίαση, να τα χρησιμοποιεί ως δεδομένα σε λογισμικό, ή να τα χρησιμοποιεί για οποιοδήποτε άλλο νόμιμο σκοπό. Προϋπόθεση ε΄ιναι η αναφορά στον αρχικό δημιουργό/ούς  και την αρχική δημοσίευση σε αυτό το περιοδικό.
  • Οι Συγγραφείς μπορούν να συνάπτουν ξεχωριστές, και πρόσθετες συμβάσεις και συμφωνίες για την μη αποκλειστική διανομή της εργασίας όπως δημοσιεύτηκε στο περιοδικό αυτό (π.χ. κατάθεση σε ένα ακαδημαϊκό καταθετήριο ή δημοσίευση σε ένα βιβλίο), με την προϋπόθεση της αναγνώρισης και την αναφοράς της πρώτης δημοσίευσης σε αυτό το περιοδικό.

Το περιοδικό Βιοηθικά επιτρέπει και ενθαρρύνει τους συγγραφείς να καταθέτουν τα δημοσιευμένα άρθρα  σε θεσμικά (π.χ. το αποθετήριο του Εθνικού Κέντρου Τεκμηρίωσης) ή θεματικά αποθετήρια (π.χ. αποθετήριο SSOAR για τις Κοινωνικές Επιστήμες), μετά τη δημοσίευσή τους στο περιοδικό «Βιοηθικά» και με όρους Ανοικτής Πρόσβασης, όπως κατά περίπτωση προσδιορίζονται από τους χρηματοδότες της έρευνάς τους ή/και τα ιδρύματα με τα οποία συνεργάζονται.

Κατά την κατάθεση της εργασίας τους, οι συγγραφείς πρέπει να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τη δημοσίευση του άρθρου στο περιοδικό «Βιοηθικά» και τις πηγές χρηματοδότησης της έρευνάς τους.

Κατάλογοι των ιδρυματικών και θεματικών αποθετηρίων ανά χώρα υπάρχουν στη βάση http://opendoar.org/countrylist.php . Οι συγγραφείς έχουν τη δυνατότητα να καταθέσουν χωρίς κόστος την εργασία τους στο αποθετήριο www.zenodo.org, το οποίο υποστηρίζεται από το OpenAIRE (www.openaire.eu ), στο πλαίσιο των πολιτικών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ενίσχυση της Ανοικτής ακαδημαϊκής έρευνας.

Λήψεις
Τα δεδομένα λήψης δεν είναι ακόμη διαθέσιμα.