Διερευνώντας τα όρια της βιοηθικής: DTC Genetic Testing

PDF (ελληνικά)
Опубликован: Φεβ 8, 2017
DOI: https://doi.org/10.12681/bioeth.19862
Σοφία Ζέρβα (Sophia Zerva)
Τμήμα Φαρμακευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
Ολυμπιάδα Λαχανά (Olympiada Lachana)
Τμήμα Φαρμακευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
Ελένη Μπουραζάνη (Eleni Mpourazani)
Τμήμα Φαρμακευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
Ελευθερία Παπουτσάκη (Eleftheria Papoutsaki)
Τμήμα Φαρμακευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
Κωνσταντίνος Πετρόπουλος (Konstantinos Petropoulos)
Τμήμα Φαρμακευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
Μαίρη Χριστοφίδη (Mairy Christophidi)
Τμήμα Φαρμακευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
Θεοδώρα Κάτσιλα (Theodora Katsila)
Τμήμα Φαρμακευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
Γεώργιος Πατρινός (Giorgos Patrinos)
University of Patras, School of Health Sciences, Department of Pharmacy, University of Patras, Patras, Greece Department of Pathology, College of Medicine & Health Sciences, United Arab Emirates University, Al-Ain, United Arab Emirates
Аннотация

Οι άμεσα διαθέσιμες εμπορικές (Direct-To-Consumer, DTC) γενετικές δοκιμασίες αφορούν γενετικές υπηρεσίες στις οποίες το κοινό αποκτά εύκολη και άμεση πρόσβαση, καθώς τα αντιλαμβάνεται ως εμπορικά προϊόντα μέσω του φαρμακείου, του διαδικτύου, της τηλεόρασης και της έντυπης διαφήμισης, χωρίς να είναι αναγκαία η μεσολάβηση επιστήμονα υγείας ή γενετιστή. Σήμερα, εγείρονται ζητήματα αξιοπιστίας και ερμηνείας των αποτελεσμάτων, καθώς και ηθικά διλήμματα ως προς τη χρήση τους, υπό το πρίσμα πως οι εν λόγω δοκιμασίες αποκαλύπτουν τις γενετικές πληροφορίες των καταναλωτών.
Πράγματι, οι άμεσα διαθέσιμες εμπορικές γενετικές δοκιμασίες δύνανται να επηρεάσουν την προσωπική ζωή των καταναλωτών και των οικείων τους. Πιστεύουμε πως οι άμεσα διαθέσιμες εμπορικές γενετικές δοκιμασίες και υπηρεσίες πρέπει να ρυθμιστούν νομικά και νομοθετικά και σημαντικά, οι όποιες ρυθμίσεις να είναι πάγιες μεταξύ των εθνικών και πολυεθνικών ρυθμιστικών αρχών.

Article Details
  • Раздел
  • Original Articles

Authors who publish with this journal agree to the following terms:

  • Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution  CC BY 4.0 License, which allows for immediate free access to the work and permits any user to read, download, copy, distribute, print, search, or link to the full texts of articles, crawl them for indexing, pass them as data to software, or use them for any other lawful purpose. Appropriate credit must be given by citing the author(s) and the original publication in this journal.
  • Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g. post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.

We encourage authors to deposit their articles, as well as data underlying the publications, in institutional and/or other appropriate subject repositories.

Bioethica permits and encourages authors to archive the final publication pdf  in institutional (e.g. the repository of the National Hellenic Research Foundation) or other appropriate subject repositories (e.g. SSOAR repository for social sciences),  in compliance with institutional and/or funder open access policies, after publication in the BIOETHICA. Authors must provide bibliographic details that credit publication in the journal, as well as related funding details (when applicable).

Lists of institutional and other subject-based academic open access repositories can be found listed by country at the registry http://opendoar.org/countrylist.php   

If your institution does not possess a repository you may deposit a copy of your paper at no cost with www.zenodo.org , the repository supported for open access research in the EU by the European Commission, through the project OpenAIRE (www.openaire.eu )

Скачивания
Данные скачивания пока недоступны.
Библиографические ссылки
Patrinos GP, et al. Genetic tests obtainable through pharmacies: the good, the bad, and the ugly. Human genomics, 2013. 7(1): 17.
Niemiec E and HC Howard. Ethical issues in consumer genome sequencing: use of consumers' samples and data. Applied & translational genomics, 2016. 8: 23-30.
Howard HC, BM Knoppers, and P Borry, Blurring lines. EMBO reports, 2010. 11(8): 579-582.
Skirton H. Direct to consumer testing in reproductive contexts–should health professionals be concerned? Life sciences, society and policy, 2015. 11(1): 1-9.
Hindorff LA, et al. Potential etiologic and functional implications of genome-wide association loci for human diseases and traits. Proceedings of the National Academy of Sciences, 2009. 106(23): 9362-9367.
Swan M. Multigenic condition risk assessment in direct-to-consumer genomic services. Genetics in Medicine, 2010. 12(5): 279-288.
Mihaescu R, et al., Evaluation of risk prediction updates from commercial genome-wide scans. Genetics in Medicine, 2009. 11(8): 588-594.
Vrecar I, et al. Direct-to-consumer genetic testing in Slovenia: availability, ethical dilemmas and legislation. Biochemia medica, 2015. 25(1): 84-89.
Gollust SE, Hull SC, Wilfond BS. Limitations of direct-to-consumer advertising for clinical genetic testing. Jama, 2002. 288(14): 1762-1767.
McGuire AL and Burke W. An unwelcome side effect of direct-to-consumer personal genome testing: raiding the medical commons. Jama, 2008. 300(22): 2669-2671.
Robertson AS. Taking responsibility: regulations and protections in direct-to-consumer genetic testing. Berkeley Technology Law Journal, 2009. 24(1): 213-243.
Saukko P. State of play in direct-to-consumer genetic testing for lifestyle-related diseases: market, marketing content, user experiences and regulation. Proceedings of the Nutrition Society, 2013. 72(01): 53-60.
Наиболее читаемые статьи этого автора (авторов)