Το πένθος «αντ’ αυτού»: αισθητηριακές διαφορές και το κοινωνικό τραύμα των αυτιστικών

PDF
Δημοσιευμένα: Ιουλ 15, 2022
DOI: https://doi.org/10.12681/grsr.30818
Λέξεις-κλειδιά:
αναπηρία, ανθρωπολογία, αυτισμός, νευροδιαφορετικότητα, κοινωνικό τραύμα, γλώσσα
Σούλα Μαρινούδη
Πάντειο Πανεπιστήμιο
Περίληψη

Το άρθρο αυτό εξετάζει τα βιώματα των αυτιστικών μέσα σε συστήματα κοινωνικών σχέσεων που διέπονται από πολιτισμικές αναπαραστάσεις. Η έννοια του «πένθους», που συχνά περιγράφει τη συναισθηματική διαδικασία των γονέων σχετικά με τη διάγνωση των παιδιών τους και τη ζωή μαζί τους, αποκτά νόημα μέσα σε  συγκεκριμένο κοινωνικό πλαίσιο. Σε αντιδιαστολή με τις αποπλαισιωμένες ιατρικές αντιλήψεις που επικρατούν στην προσέγγιση του αυτισμού, το άρθρο επικεντρώνεται στη διαφορετικότητα των σωματικών, αισθητηριακών, αντιληπτικών εμπειριών των αυτιστικών από τις κοινωνικά υποχρεωτικές συμπεριφορές, καθώς και στη δυσκολία να αναπαρασταθούν αυτές γλωσσικά. Η αναλυτική επεξεργασία της κοινωνικά μη αναμενόμενης διατάραξης ανάμεσα στη γλωσσική έκφραση και το σωματικό/ συν-αισθηματικό βίωμα επιδιώκει να συμβάλει στη συζήτηση για τη σχέση αναπηρίας και βλάβης, κοινωνίας και υποκειμένου. Προτείνεται το ότι η αποδοχή της διαφοράς των αυτιστικών σε έναν ορίζοντα σωματικής και νευρολογικής ποικιλομορφίας και όχι απόκλισης από τις νόρμες προϋποθέτει τον επαναπροσδιορισμό κατηγοριών που αφορούν την ταυτότητα, τον εαυτό, τη σωματοποίηση, τον πολιτισμό.


 

Λεπτομέρειες άρθρου
  • Ενότητα
  • Άρθρα
Creative Commons License

Αυτή η εργασία είναι αδειοδοτημένη υπό το CC Αναφορά Δημιουργού – Μη Εμπορική Χρήση 4.0.

Οι συγγραφείς των άρθρων που δημοσιεύονται στην Επιθεώρηση Κοινωνικών Ερευνών διατηρούν τα δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας επί των άρθρων τους, δίνοντας στο περιοδικό το δικαίωμα της πρώτης δημοσίευσης. Άρθρα που δημοσιεύονται στην Επιθεώρηση Κοινωνικών Ερευνών διατίθενται με άδεια  Creative Commons 4.0 και σύμφωνα με την άδεια μπορούν να χρησιμοποιούνται ελεύθερα, με αναφορά στο/στη συγγραφέα και στην πρώτη δημοσίευση για μη κερδοσκοπικούς σκοπούς.

Το Εθνικό Κέντρο Κοινωνικών Ερευνών διατηρεί το δικαίωμα να δημοσιεύει, να αναπαραγάγει, να παρουσιάζει στο κοινό, να διανέμει και χρησιμοποιεί άρθρα που δημοσιεύονται στην Επιθεώρηση Κοινωνικών Ερευνών σε οποιοδήποτε μέσο και μορφή είτε μεμονωμένα είτε ως μέρη συλλογικών έργων, για όλο τον χρόνο διάρκειας προστασίας της πνευματικής ιδιοκτησίας και για όλες τις χώρες του κόσμου. Αυτό περιλαμβάνει ενδεικτικά και όχι αποκλειστικά το δικαίωμα δημοσίευσης των άρθρων σε τεύχη της Επιθεώρησης Κοινωνικών Ερευνών, αναπαραγωγής και διανομής μεμονωμένων αντιγράφων των άρθρων, αναπαραγωγής ολόκληρων των άρθρων σε άλλη έκδοση του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικών Ερευνών, καθώς και αναπαραγωγής και διανομής των άρθρων ή περίληψης αυτών με χρήση πληροφορικού συστήματος αποθετηρίου.

Λήψεις
Τα δεδομένα λήψης δεν είναι ακόμη διαθέσιμα.
Βιογραφικό Συγγραφέα
Σούλα Μαρινούδη, Πάντειο Πανεπιστήμιο

Δρ Κοινωνικής Ανθρωπολογίας

Αναφορές
Douglas, Μ. (2004). Καθαρότητα και κίνδυνος: Κοσμική μίανση. Στο Δ. Μακρυνιώτη (Επιμ.), Τα όρια του σώματος (σελ. 113-123). Νήσος.
Ζήση, Α. και Σαββάκης, Μ. (Επιμ.) (2019). Αναπηρία και κοινωνία. Τζιόλα.
Grandin, T. (2009). Διάγνωση: Αυτισμός. Μια αληθινή ιστορία αυτιστικού ατόμου. Ελληνικά Γράμματα.
Καραγιάννη, Γ. (2014). Πρόλογος: Σπουδές αναπηρίας και παιδαγωγική της ένταξης. Στο C. Barnes, M. Oliver και L. Barton (Επιμ.), Οι σπουδές για την αναπηρία σήμερα. Επίκεντρο.
Μπακαλάκη, Α. (2003). Βιολογικό σώμα, κοινωνικό σώμα: Όψεις και συνεπαγωγές από την πλευρά της ανθρωπολογίας. Στο Θ. Καραβάτος (Επιμ.), Εντός εκτός και επί της Ψυχιατρικής (σελ. 115-129). University Studio Press.
Μπάτλερ, Τζ. (2006). Ευάλωτη ζωή: Οι δυνάμεις του πένθους και της βίας (μτφρ.: Μ. Λαλιώτης και Κώστας Αθανασίου). Νήσος.
Oliver, M. (2009). Αναπηρία και πολιτική (πρόλογος-επιμέλεια: Γ. Καραγιάννη, μτφρ.: Θ. Μπεκερίδου). Επίκεντρο.
Παπαγαρουφάλη, Ε. (2002). Η συνέντευξη ως σωματική επικοινωνία των συνομιλητών και πολλών άλλων. Επιθεώρηση Κοινωνικών Ερευνών, 107 (Α), σελ. 29-46.
Παπαγαρουφάλη, Ε. (2008). Δώρα ζωής μετά θάνατον: Πολιτισμικές εμπειρίες. Ελληνικά γράμματα.
Sacks, Ο. (2007). Ένας ανθρωπολόγος στον Άρη. Άγρα.
Snyder, S. and Mitchell, D. (2011). Αναθεωρώντας το σώμα: Σπουδές αναπηρίας και η αντίσταση στην εν-σωμάτωση. Στο Α. Αθανασίου (Επιμ.), Βιοκοινωνικότητες, Θεωρήσεις στην ανθρωπολογία της υγείας (σελ. 291-325). Νήσος.
Τεντόμας, Λ. (2017). Παιδιά εξωτικά, παιδιά οικόσιτα. Red marks.
Tσιμπιρίδου, Φ. (2003). Aναγνώσεις του «κοινωνικού» από την ανθρωπολογία στην Eλλάδα της Mεταπολίτευσης. Mνήμων, 25, σελ. 185-202.
Χατζούλη, Α. (2012). Θαλασσαιμικές ζωές. Πατάκης.
Athanasiou, Α. (2005). Reflections on the politics of mourning: Feminist ethics and politics in the age of the empire. Historein, 5, pp. 40-57.
Athanasiou, A. (2017). Agonistic mourning: Political dissidence and the women in black. Edinburgh University Press.
Barnes, C. (2003). What a difference a decade makes: Reflections on doing ‘‘emancipatory’’ disability research. Disability and Society. 18 (1), pp. 3-17.
Barnes, C. (1996). Disability and the myth of the independent researcher. Disability and Society, 11 (1), pp. 107 -110.
Barton L. and Oliver, M. (1997). Disability Studies: Past present and future. Disability Press.
Belek, B. (2019). An anthropological perspective on autism. Philosophy, Psychiatry & Psychology, 26 (3), pp. 231-241.
Bunn, M. (2016). Habitus and disposition in high-risk mountain-climbing. Body and Society, 22 (1), pp. 92-114.
Butler, J. (1997). Excitable speech: A politics of the performative. Routledge.
Bertilsdotter Rosqvist, H., Kourti, M., Jackson-Perry, D., Brownlow, J., Fletcher, K., Bendelman, D., and O'Dell, L. (2020). Doing it differently: Emancipatory autism studies within a neurodiverse academic space. Disability & Society, 34 (7-8), pp. 1-20.
Campbell, F. K. (2009). Contours of ableism: The production of disability and abledness. Palgrave Mamillan.
Crow, L. (1992). Renewing the social model of disability. Coalition, July, pp. 5-9.
Finkelstein, V. (1980). Attitudes and disabled people: Issues for discussion. World Rehabilitation Fund.
Goodley, D. (2011). Social psychoanalytic disability studies. Disability & Society, 26 (6), pp. 715-728.
Goodley, D. (2016). Disability Studies: An interdisciplinary introduction. Sage.
Grandin, T. (1996). Thinking in pictures and other reports from my life with autism. Vintage.
Higashida, N. (2007). The reason I jump. Penguin Random House.
Kafer, A. (2013). Feminism, queer, crip. Indiana University Press.
Leder, D. (1990). The absent body. Chicago University Press.
McGuire, J. (2010). Disability, non-disability and the politics of mourning: Re-conceiving the ‘‘we’’. Disability Studies Quarterly, 30 (3/4).
McRuer, R. and Johnson, M. (2014). Proliferating cripistemologies: A virtual roundtable. Journal of Literary & Cultural Disability Studies, 8 (2), pp. 149–170.
Mertens, D. and Ginsberg, P. (Eds.) (2008). The Handbook of Social Research Ethics. Sage.
Mietola, R., Miettinen, S., and Vehmas, S. (2017). Voiceless subjects? Research ethics and persons with profound intellectual disabilities. International Journal of Social Research Methodology, 20 (3), pp. 263-274.
Murray, S. (2008). Representing autism: Culture, narrative, fascination. Liverpool University Press.
Morris, J. (1993). Gender and disability. In J. Swain, V. Finkelstein, S. French, J. Morris (Eds.) Encounters with strangers, feminism and disability. Women’s Press.
Oliver, M. (1992). Changing the social relations of research production?. Disability, Handicap and Society, 7 (2), pp. 101-114.
Price, J. and Shildrick, M. (1999). Uncertain thoughts of the disabled body. In M. Shildrick (Ed.), Vital signs: Feminist reconfiguration of the disabled body (pp. 224-249). Edinburgh University Press.
Runswick-Cole, K. (2013). ‘‘Wearing it all with a smile’’: Emotional labour in the lives of mothers of disabled children. In T. Curran and K. Runswick-Cole (Eds.), Disabled children’s childhood studies: Critical approaches in a global context. Palgrave MacMillan.
Shakespeare, T. (2006). Disability rights and wrongs. Routledge.
Shakespeare, T. (2014). Disability rights and wrongs revisited. Routledge.
Singer, J. (1999). Why can’t you be normal for once in your life?. In M. Corker, M. (Ed.), Disability discourse (pp. 59-67). Open University Press.
Sinclair, J. (2013). Don’t mourn for us. Our Voice, 1 (3).
Sparrow, T. (2015). Plastic bodies: Rebuilding sensation after phenomenology. Open Humanities Press.
Titchkosky, T. (2001). Disability: A rose by any other name? People-first language in Canadian society. The Canadian Review of Sociology and Anthropology, 38 (2), pp. 125-140.
Van der Palen, T. (2014). A cyborg autobiography: Autism and the posthuman. Master thesis, Faculty of humanities. Utrecht University.
Watermayer, B. (2013). Towards a contextual psychology of disablism. Routledge.