«Τόλμησε να μην γνωρίζεις»: Το δικαίωμα στην άγνοια των γενετικών πληροφοριών

PDF
Δημοσιευμένα: Οκτ 3, 2019
DOI: https://doi.org/10.12681/bioeth.21576
Λέξεις-κλειδιά:
Right not to know genetic information genetic knowledge incidental findings whole genome sequencing moral duty autonomy privacy medical paternalism genetic counseling
Kostas Koukouzelis (Κώστας Κουκουζέλης)
Assistant Professor, Graduate Program ‘Bioethics’ & Bioethics Lab, University of Crete, Heraklio, Greece.
Περίληψη
Η εργασία φιλοδοξεί να συνεισφέρει στην συζήτηση περί του δικαιώματος στην άγνοια των γενετικών πληροφοριών. Αν και ένα τέτοιο δικαίωμα αναγνωρίζεται σε μια σειρά κειμένων, ούτε η αναγνώρισή του, ούτε η κανονιστική του θεμελίωση είναι πάντοτε σαφής ή κοινά αποδεκτή. Αφού παρουσιάσω μια σειρά από επιχειρήματα κατά της θεμελίωσης και αναγνώρισης ενός τέτοιου δικαιώματος θα προσπαθήσω να προσφέρω μια πειστική κανονιστική θεμελίωση. Στην πορεία προς κάτι τέτοιο θα υποστηρίξω ότι, στις περιπτώσεις όπου τίθενται ζητήματα αποκάλυψης γενετικών πληροφοριών από τις γενετικές εξετάσεις σε υγιείς ενηλίκους, ένα τέτοιο δικαίωμα μπορεί και πρέπει να θεμελιωθεί κανονιστικά πάνω στην αυτονομία του προσώπου και τον σεβασμό προς τον ιδιωτικό του βίο. Οι γενετικές πληροφορίες, όταν ανακύπτουν ιδιαίτερα ως τυχαία ευρήματα γενετικών εξετάσεων, δεν έχουν, τις περισσότερες φορές, την απαραίτητη βεβαιότητα, αλλά αποτελούν μονάχα πιθανότητες, ενώ κάποιες φορές δεν βοηθούν όταν δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για μια γενετική ασθένεια. Ο σεβασμός στο πρόσωπο και τον ιδιωτικό του βίο καθιστά τέλος την γενετική συμβουλευτική εξαιρετικά σημαντική, υπό τις παρούσες συνθήκες.
Λεπτομέρειες άρθρου
  • Ενότητα
  • Πρωτότυπες Εργασίες
Creative Commons License

Αυτή η εργασία είναι αδειοδοτημένη υπό το CC Αναφορά Δημιουργού 4.0.

Οι Συγγραφείς που δημοσιεύουν εργασίες τους σε αυτό το περιοδικό συμφωνούν στους παρακάτω όρους:

  • Οι Συγγραφείς διατηρούν τα Πνευματικά Δικαιώματα και χορηγούν στο περιοδικό το δικαίωμα της πρώτης δημοσίευσης, ενώ ταυτόχρονα τα πνευματικά δικαιώματα της εργασίας προστατεύονται σύμφωνα με την Creative Commons Attribution  CC BY 4.0, που επιτρέπει άμεση πρόσβαση στις εργασίες και κάθε χρήστη να διαβάζει, να κάνει λήψη, να αντιγράφει, να διανέμει, να εκτυπώνει, να αναζητά, ή να συνδέει με το πλήρες περιεχόμενο των άρθρων, να τα αναζητά για ευρετηρίαση, να τα χρησιμοποιεί ως δεδομένα σε λογισμικό, ή να τα χρησιμοποιεί για οποιοδήποτε άλλο νόμιμο σκοπό. Προϋπόθεση ε΄ιναι η αναφορά στον αρχικό δημιουργό/ούς  και την αρχική δημοσίευση σε αυτό το περιοδικό.
  • Οι Συγγραφείς μπορούν να συνάπτουν ξεχωριστές, και πρόσθετες συμβάσεις και συμφωνίες για την μη αποκλειστική διανομή της εργασίας όπως δημοσιεύτηκε στο περιοδικό αυτό (π.χ. κατάθεση σε ένα ακαδημαϊκό καταθετήριο ή δημοσίευση σε ένα βιβλίο), με την προϋπόθεση της αναγνώρισης και την αναφοράς της πρώτης δημοσίευσης σε αυτό το περιοδικό.

Το περιοδικό Βιοηθικά επιτρέπει και ενθαρρύνει τους συγγραφείς να καταθέτουν τα δημοσιευμένα άρθρα  σε θεσμικά (π.χ. το αποθετήριο του Εθνικού Κέντρου Τεκμηρίωσης) ή θεματικά αποθετήρια (π.χ. αποθετήριο SSOAR για τις Κοινωνικές Επιστήμες), μετά τη δημοσίευσή τους στο περιοδικό «Βιοηθικά» και με όρους Ανοικτής Πρόσβασης, όπως κατά περίπτωση προσδιορίζονται από τους χρηματοδότες της έρευνάς τους ή/και τα ιδρύματα με τα οποία συνεργάζονται.

Κατά την κατάθεση της εργασίας τους, οι συγγραφείς πρέπει να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τη δημοσίευση του άρθρου στο περιοδικό «Βιοηθικά» και τις πηγές χρηματοδότησης της έρευνάς τους.

Κατάλογοι των ιδρυματικών και θεματικών αποθετηρίων ανά χώρα υπάρχουν στη βάση http://opendoar.org/countrylist.php . Οι συγγραφείς έχουν τη δυνατότητα να καταθέσουν χωρίς κόστος την εργασία τους στο αποθετήριο www.zenodo.org, το οποίο υποστηρίζεται από το OpenAIRE (www.openaire.eu ), στο πλαίσιο των πολιτικών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ενίσχυση της Ανοικτής ακαδημαϊκής έρευνας.

Λήψεις
Τα δεδομένα λήψης δεν είναι ακόμη διαθέσιμα.