«Τόλμησε να μην γνωρίζεις»: Το δικαίωμα στην άγνοια των γενετικών πληροφοριών

PDF (ελληνικά)
Publicado: Οκτ 3, 2019
DOI: https://doi.org/10.12681/bioeth.21576
Kostas Koukouzelis (Κώστας Κουκουζέλης)
Assistant Professor, Graduate Program ‘Bioethics’ & Bioethics Lab, University of Crete, Heraklio, Greece.
Resumen
Η εργασία φιλοδοξεί να συνεισφέρει στην συζήτηση περί του δικαιώματος στην άγνοια των γενετικών πληροφοριών. Αν και ένα τέτοιο δικαίωμα αναγνωρίζεται σε μια σειρά κειμένων, ούτε η αναγνώρισή του, ούτε η κανονιστική του θεμελίωση είναι πάντοτε σαφής ή κοινά αποδεκτή. Αφού παρουσιάσω μια σειρά από επιχειρήματα κατά της θεμελίωσης και αναγνώρισης ενός τέτοιου δικαιώματος θα προσπαθήσω να προσφέρω μια πειστική κανονιστική θεμελίωση. Στην πορεία προς κάτι τέτοιο θα υποστηρίξω ότι, στις περιπτώσεις όπου τίθενται ζητήματα αποκάλυψης γενετικών πληροφοριών από τις γενετικές εξετάσεις σε υγιείς ενηλίκους, ένα τέτοιο δικαίωμα μπορεί και πρέπει να θεμελιωθεί κανονιστικά πάνω στην αυτονομία του προσώπου και τον σεβασμό προς τον ιδιωτικό του βίο. Οι γενετικές πληροφορίες, όταν ανακύπτουν ιδιαίτερα ως τυχαία ευρήματα γενετικών εξετάσεων, δεν έχουν, τις περισσότερες φορές, την απαραίτητη βεβαιότητα, αλλά αποτελούν μονάχα πιθανότητες, ενώ κάποιες φορές δεν βοηθούν όταν δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για μια γενετική ασθένεια. Ο σεβασμός στο πρόσωπο και τον ιδιωτικό του βίο καθιστά τέλος την γενετική συμβουλευτική εξαιρετικά σημαντική, υπό τις παρούσες συνθήκες.
Article Details
  • Sección
  • Original Articles
Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.

Authors who publish with this journal agree to the following terms:

  • Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution  CC BY 4.0 License, which allows for immediate free access to the work and permits any user to read, download, copy, distribute, print, search, or link to the full texts of articles, crawl them for indexing, pass them as data to software, or use them for any other lawful purpose. Appropriate credit must be given by citing the author(s) and the original publication in this journal.
  • Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g. post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.

We encourage authors to deposit their articles, as well as data underlying the publications, in institutional and/or other appropriate subject repositories.

Bioethica permits and encourages authors to archive the final publication pdf  in institutional (e.g. the repository of the National Hellenic Research Foundation) or other appropriate subject repositories (e.g. SSOAR repository for social sciences),  in compliance with institutional and/or funder open access policies, after publication in the BIOETHICA. Authors must provide bibliographic details that credit publication in the journal, as well as related funding details (when applicable).

Lists of institutional and other subject-based academic open access repositories can be found listed by country at the registry http://opendoar.org/countrylist.php   

If your institution does not possess a repository you may deposit a copy of your paper at no cost with www.zenodo.org , the repository supported for open access research in the EU by the European Commission, through the project OpenAIRE (www.openaire.eu )

Descargas
Los datos de descargas todavía no están disponibles.