Ηθικά ζητήματα στη λήψη αποφάσεων, την ανάπτυξη και τη λειτουργία βιοτραπεζών στην Ελλάδα

pdf
Δημοσιευμένα: Mar 30, 2026
DOI: https://doi.org/10.12681/bioeth.45068
Λέξεις-κλειδιά:
βιοτράπεζες ηθικά ζητήματα βιοτραπεζών χρήση ανθρώπινου βιολογικού υλικού δίκτυο βιοτραπεζών βιοϊατρική έρευνα
Γιούλη Φωκά-Καβαλιεράκη
Mεταδιδακτορική ερευνήτρια, Τμήμα Ιστορίας και Φιλοσοφίας της Επιστήμης, Σχολή Θετικών Επιστημών, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
https://orcid.org/0009-0001-2911-7769
Κατερίνα Βλαντώνη
Επίκουρη Καθηγήτρια, Τμήμα Ιστορίας και Φιλοσοφίας της Επιστήμης, Σχολή Θετικών Επιστημών, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
https://orcid.org/0000-0003-2334-735X
Περίληψη

Οι βιοτράπεζες αποτελούν μια κρίσιμη υποδομή για την ανάπτυξη της βιοϊατρικής έρευνας τις τελευταίες δεκαετίες. Σε αυτό το άρθρο επιχειρούμε την εξέταση των ηθικών ζητημάτων που συνδέονται με τη λειτουργία τους με ένα διττό τρόπο. Στο πρώτο μέρος, παρουσιάζουμε τα ηθικά ζητήματα γύρω από την ανάπτυξη και λειτουργία των βιοτραπεζών εξετάζοντας τη σχετική βιβλιογραφία. Εν συνεχεία, εξετάζουμε την πραγμάτευση των ηθικών ζητημάτων σε κανονιστικά κείμενα, και ειδικότερα στην πρόσφατη γνώμη της Ελληνικής Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής καθώς και στην γνώμη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για Ζητήματα Ηθικής και Δεοντολογίας των Νέων Τεχνολογιών. Στο δεύτερο μέρος, στρέφουμε την προσοχή μας στις θέσεις των ίδιων των εμπλεκόμενων επαγγελματιών σε βιοτράπεζες στην Ελλάδα. Μέσα από μια εμπειρική μελέτη της λειτουργίας των βιοτραπεζών στην Ελλάδα, εστιάζουμε στις εμπειρίες και τις απόψεις των επαγγελματιών του κλάδου σχετικά με τα ηθικά και κανονιστικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή πρακτική τους. Η μελέτη μας βασίζεται σε αρχειακό υλικό και σε συνεντεύξεις με επαγγελματίες σε ελληνικές βιοτράπεζες. Με αυτόν τον τρόπο, αναδεικνύουμε τις δικές τους θέσεις ως ενδιαφερόμενα μέρη στη σχετική συζήτηση. Υποστηρίζουμε ότι η προσέγγιση αυτή είναι σημαντική προκειμένου να δοθεί προσοχή τα ηθικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι επαγγελματίες των βιοτραπεζών, τα οποία συχνά παραμελούνται στις σχετικές συζητήσεις.

Λεπτομέρειες άρθρου
  • Ενότητα
  • Ανασκοπήσεις
Creative Commons License

Αυτή η εργασία είναι αδειοδοτημένη υπό το CC Αναφορά Δημιουργού 4.0.

Οι Συγγραφείς που δημοσιεύουν εργασίες τους σε αυτό το περιοδικό συμφωνούν στους παρακάτω όρους:

  • Οι Συγγραφείς διατηρούν τα Πνευματικά Δικαιώματα και χορηγούν στο περιοδικό το δικαίωμα της πρώτης δημοσίευσης, ενώ ταυτόχρονα τα πνευματικά δικαιώματα της εργασίας προστατεύονται σύμφωνα με την Creative Commons Attribution  CC BY 4.0, που επιτρέπει άμεση πρόσβαση στις εργασίες και κάθε χρήστη να διαβάζει, να κάνει λήψη, να αντιγράφει, να διανέμει, να εκτυπώνει, να αναζητά, ή να συνδέει με το πλήρες περιεχόμενο των άρθρων, να τα αναζητά για ευρετηρίαση, να τα χρησιμοποιεί ως δεδομένα σε λογισμικό, ή να τα χρησιμοποιεί για οποιοδήποτε άλλο νόμιμο σκοπό. Προϋπόθεση ε΄ιναι η αναφορά στον αρχικό δημιουργό/ούς  και την αρχική δημοσίευση σε αυτό το περιοδικό.
  • Οι Συγγραφείς μπορούν να συνάπτουν ξεχωριστές, και πρόσθετες συμβάσεις και συμφωνίες για την μη αποκλειστική διανομή της εργασίας όπως δημοσιεύτηκε στο περιοδικό αυτό (π.χ. κατάθεση σε ένα ακαδημαϊκό καταθετήριο ή δημοσίευση σε ένα βιβλίο), με την προϋπόθεση της αναγνώρισης και την αναφοράς της πρώτης δημοσίευσης σε αυτό το περιοδικό.

Το περιοδικό Βιοηθικά επιτρέπει και ενθαρρύνει τους συγγραφείς να καταθέτουν τα δημοσιευμένα άρθρα  σε θεσμικά (π.χ. το αποθετήριο του Εθνικού Κέντρου Τεκμηρίωσης) ή θεματικά αποθετήρια (π.χ. αποθετήριο SSOAR για τις Κοινωνικές Επιστήμες), μετά τη δημοσίευσή τους στο περιοδικό «Βιοηθικά» και με όρους Ανοικτής Πρόσβασης, όπως κατά περίπτωση προσδιορίζονται από τους χρηματοδότες της έρευνάς τους ή/και τα ιδρύματα με τα οποία συνεργάζονται.

Κατά την κατάθεση της εργασίας τους, οι συγγραφείς πρέπει να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τη δημοσίευση του άρθρου στο περιοδικό «Βιοηθικά» και τις πηγές χρηματοδότησης της έρευνάς τους.

Κατάλογοι των ιδρυματικών και θεματικών αποθετηρίων ανά χώρα υπάρχουν στη βάση http://opendoar.org/countrylist.php . Οι συγγραφείς έχουν τη δυνατότητα να καταθέσουν χωρίς κόστος την εργασία τους στο αποθετήριο www.zenodo.org, το οποίο υποστηρίζεται από το OpenAIRE (www.openaire.eu ), στο πλαίσιο των πολιτικών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ενίσχυση της Ανοικτής ακαδημαϊκής έρευνας.

Λήψεις
Τα δεδομένα λήψης δεν είναι ακόμη διαθέσιμα.
Αναφορές
Zika E, Paci D, Schulte In Den Bäumen T, Braun A, Rijkers-Defrasne S, Deschênes M, Fortier I, Laage-Hellman J, A. Scerri C, Ibarreta Ruiz D. Biobanks in Europe: Prospects for Harmonisation and Networking. EUR 24361 EN. Luxembourg: Publications Office of the European Union, 2010.
Gottweis H, Petersen A. Biobanks and governance: an introduction. In: Gottweis H, Petersen A (eds) Biobanks: Governance in comparative perspective. Routledge, London and New York, 2008: 3-21.
Kaye J, Briceño Moraia L, Mitchell C, et al. Access Governance for Biobanks: The Case of the BioSHaRE-EU Cohorts. Biopreserv Biobank 2016;14(3):201-206. doi:10.1089/bio.2015.0124
Hoeyer K. The Ethics of Research Biobanking: A Critical Review of the Literature. Biotechnology and Genetic Engineering Reviews 2008, 25(1): 429-452, στη σελ. 433. https://doi.org/10.5661/bger-25-429
Cadigan RJ, Lassiter D, Haldeman K, Conlon I, Reavely E., Henderson G.E. Neglected ethical issues in biobank management: Results from a U.S. study. Life Sciences, Society and Policy 2013, 9:1.
Knoppers BM, Saginur M. The Babel of genetic data terminology. Nat Biotechnol 2005, 23: 925–927.
Kegley J.A. Challenges to informed consent. EMBO Re 2004, 5: 832–836.
Bledsoe MJ. Ethical Legal and Social Issues of Biobanking: Past, Present, and Future. Biopreserv Biobank 2017, 15(2): 142-147.
Annas GJ, Glantz LH, Roche, PA. Drafting the Genetic Privacy Act: science, policy, and practical considerations. J Law Med Ethics 1995, 23: 360–366.
Critchley CR, Nicol D, Otlowski MFA, Stranger MJA. Predicting intention to biobank: a national survey. European Journal of Public Health 2012, 22(1): 139–144.
Slokenberga S, Tzortzatou O, Reichel J. (eds). GDPR and Biobanking. Law, Governance and Technology Series, vol 43, Springer, Cham, 2021.
Elger BS, Caplan AL. Consent and anonymisation in research involving biobanks. EMBO reports 2006, 7:661-666 .
Peloquin D, DiMaio M, Bierer B, Barnes M. Disruptive and avoidable: GDPR challenges to secondary research uses of data. European Journal of Human Genetics 2020, 28:697–705.
Lin Z, Owen AB, Altman R.B. Genomic Research and Human Subject Privacy. Science 2004, 305(5681): 183.
Bledsoe MJ, Sexton KC. Ensuring Effective Utilisation of Biospecimens: Design, Marketing, and Other Important
Approaches. Biopreserv Biobank 2019, 17(3):248-257.
Klingler C, von Jagwitz-Biegnitz M, Baber R. et al. Stakeholder engagement to ensure the sustainability of biobanks: a survey of potential users of biobank services. Eur J Hum Genet 2022, 30: 1344–1354. https://doi.org/10.1038/s41431-021-00905-x
Συμβούλιο της Ευρώπης. Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική. Σειρά ευρωπαϊκών συνθηκών - ETS αριθ. 164, 1997. https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list?module=treaty-detail&treatynum=164
Locock L, Boylan AM. Biosamples as gifts? How participants in biobanking projects talk about donation. Health Expect. 2016, 19(4): 805-816.
Árnason V. Coding and Consent: Moral Challenges of the Database Project in Iceland. Bioethics 2004, 18: 1467-8519.
O’Neill O. Some limits of informed consent. Journal of Medical Ethics 2003, 29 (1): 4-7.
Ploug T, Holm S. Meta Consent – A Flexible Solution to the Problem of Secondary Use of Health Data. Bioethics 2016, 30(9): 721–732.
Lajonchere C, Naeim A, Dry S, Wenger N, Elashoff D, Vangala S, Petruse A, Ariannejad M, Magyar C, Johansen L, Werre G, Kroloff M, Geschwind D. An Integrated, Scalable, Electronic Video Consent Process to Power Precision Health Research: Large, Population-Based, Cohort Implementation and Scalability Study. J Med Internet Res 2021, 23(12): e31121. doi: 10.2196/31121.
Solberg B, Steinsbekk KS. Biobank consent models – are we moving towards increased participant engagement in biobanking?. Journal of Biorepository Science for Applied Medicine 2015, 3:23-33.
Kaye J, Whitley EA, Lund D, Morrison M, Teare H, Melham K. Dynamic consent: a patient interface for twenty-first century research networks. Eur J Hum Genet 2015, 23(2):141-6. doi: 10.1038/ejhg.2014.71.
Petersen Α. Biobanks: Challenges for ‘ethics’, Critical Public Health 2005, 15(4): 303-310. DOI: 10.1080/09581590500523178
Ελληνική Δημοκρατία, Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής & Τεχνοηθικής. ΓΝΩΜΗ για τη χρήση ανθρώπινου βιολογικού υλικού στην έρευνα και την ίδρυση βιοτραπεζών. Ιανουάριος 2023. Διαθέσιμο σε https://bioethics.gr/api/files/download/2249/Opinion%20Biobanks_GR_FINAL.pdf
Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής. ΓΝΩΜΗ για τις συλλογές ομφαλοπλακουντιακού αίματος. 2007. Διαθέσιμο σε https://bioethics.gr/opinions%20reports-13/sullogesomfaloplakountiakou-aimatos-82
Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής. ΕΙΣΗΓΗΣΗ για τις τράπεζες βιολογικού υλικού (βιοτράπεζες) ανθρώπινης προέλευσης στη βιοϊατρική. 2006. Διαθέσιμο σε https://bioethics.gr/opinions%20reports-13/trapezes-biologikou-ulikou-107
European Group on Ethics in Science and New Technologies. Opinion on the ethical aspects of human tissue banking. Report no. 11 on Human Tissue Banks. 1998.
European Commission, Directorate-General for Research and Innovation. Biobanks for Europe – A challenge for governance. Publications Office, 2012. Διαθέσιμο σε https://data.europa.eu/doi/10.2777/68942
Tzortzatou O, Siapka A. Mapping the Biobank Landscape in Greece. In: Slokenberga S et al. (eds.) GDPR and Biobanking,Springer, 2021: 291-307.
Yuille M, van Ommen GJ, Bréchot C, Cambon-Thomsen A, Dagher G, Landegren U, Litton JE, Pasterk M, Peltonen L, Taussig M, Wichmann HE, Zatloukal K. Biobanking for Europe. Brief Bioinform 2008, 9(1): 14-24. doi: 10.1093/bib/bbm050.
Salminen-Mankonen H, Litton J-E, Bongcam-Rudloff E, Zatloukal K., Vuorio E. BBMRI The Pan-European research infrastructure for Biobanking and Biomolecular Resources: Managing resources for the future of biomedical research. EMBnet News 2009, 15(2): 3–8.
«Μελέτη Σκοπιμότητας για την Ανάπτυξη Εθνικού Δικτύου Ελληνικών Βιοτραπεζών», Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών, 2010, σελ. 4.
European Commission, Directorate-General for Research and Innovation. Support to Greece for policies developing research infrastructures and the R&I ecosystem. Final Report. Directorate-General for Research and Innovation, Horizon Europe Policy Support Facility, 2022. Διαθέσιμο σε https://gsri.gov.gr/wp-content/uploads/2022/10/Support-to-Greece-for-policies-developing-researchinfrastructures-and-the-RI-ecosystem.pdf
Litton J-E. Launch of an infrastructure for health research: BBMRI-ERIC. Biopreservation and Biobanking 2018, 16(3): 233–241, στη σελ. 240. https://doi.org/10.1089/bio.2018.0027
Αποστολόπουλος Α, Θάνος Δ, Χατζάκης Α. Η συμβολή των βιοτραπεζών στην υγεία, στην οικονομία και στην έρευνα. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής 35(3): 358–363.
Aarden E. Infrastructuring European scientific integration: Heterogeneous meanings of the European biobanking infrastructure BBMRI–ERIC. Social Studies of Science 2023, 53(4): 572-598, στη σελ. 593. https://doi.org/10.1177/03063127231162629
Argudo-Portal V, Domènech M. ‘We came here to stay’: Making biobanks worth maintaining in Spain. Sociology of Health & Illness 2022, 44: 328–344. https://doi.org/10.1111/1467-9566.13420
Metzler I, Ferent L-M, Felt U. On samples, data, and their mobility in biobanking: How imagined travels help to relate samples and data. Big Data & Society 2023, 10:1. https://doi.org/10.1177/20539517231158635