Βιωμένες εμπειρίες και απόψεις Ελλήνων γονέων για θέματα αυτο-προσδιορισμού νέων ενηλίκων με διαταραχή αυτιστικού φάσματος

Βιωμένες εμπειρίες και απόψεις Ελλήνων γονέων για θέματα αυτο-προσδιορισμού νέων ενηλίκων με διαταραχή αυτιστικού φάσματος
Δημοσιευμένα: Mar 31, 2025
DOI: https://doi.org/10.12681/jret.38129
Δέσποινα Παπούδη
Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
Παναγιώτα Σταυρούση
Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
Κωνσταντίνα Χατζόγλου
Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
Περίληψη

O αυτο-προσδιορισμός αναφέρεται στην εξασφάλιση της αυτονομίας του ατόμου, το οποίο δρα ως αιτιακός παράγοντας στη ζωή του χωρίς εξωτερικές επιρροές και η ανάπτυξη των δεξιοτήτων αυτο-προσδιορισμού συνδέεται με αυξημένα επίπεδα ποιότητας ζωής κι ανεξαρτησίας στην ενήλικη ζωή. Οι γονείς διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτο-προσδιορισμού  και η παρούσα μελέτη διερευνά τις δεξιότητες αυτο-προσδιορισμού των νέων ενηλίκων με διαταραχή αυτιστικού φάσματος μέσα από τις βιωμένες εμπειρίες και απόψεις των γονέων τους. Η μελέτη στηρίχθηκε στην ποιοτική μεθοδολογία και δημιουργήθηκε ένας οδηγός ημι-δομημένης συνέντευξης. Οι συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν με πέντε γονείς, με μέσο όρο ηλικίας 51,8 έτη. Τα αποτελέσματα της μελέτης έδειξαν ότι ορισμένες από τις δεξιότητες αυτό-προσδιορισμού των νέων ενηλίκων με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, όπως η λήψη αποφάσεων, η αυτο-γνωσία ή η διαμόρφωση επιλογών, είναι αρκετά ανεπτυγμένες. Αντίθετα, δεξιότητες όπως η στοχοθεσία ή η επίλυση προβλημάτων χρήζουν ενίσχυσης και βελτίωσης. Όλοι οι γονείς ανέδειξαν τα οφέλη του αυτο-προσδιορισμού και τα εμπόδια στην ανάπτυξή του και επεσήμαναν ότι ο ρόλος τους στην ενίσχυση του αυτό-προσδιορισμού είναι ενεργός  και καθοριστικός.

Λεπτομέρειες άρθρου
  • Ενότητα
  • Άρθρα
Creative Commons License

Αυτή η εργασία είναι αδειοδοτημένη υπό το CC Αναφορά Δημιουργού – Μη Εμπορική Χρήση – Παρόμοια Διανομή 4.0.

Οι συγγραφείς που δημοσιεύουν σε αυτό το περιοδικό συμφωνούν στους παρακάτω όρους :

1. Οι συγγραφείς διατηρούν τα δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας επί των άρθρων τους, χορηγώντας στο περιοδικό το δικαίωμα της πρώτης δημοσίευσης. Άρθρα που δημοσιεύονται στο περιοδικό «Επιστημονική Επετηρίδα του Παιδαγωγικού Τμήματος Νηπιαγωγών της Σχολής Επιστημών Αγωγής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων»  διατίθενται με άδεια Creative Commons 4.0, σύμφωνα με την οποία μπορούν να χρησιμοποιούνται ελεύθερα, με αναφορά στο/στη συγγραφέα και στην πρώτη δημοσίευση για μη κερδοσκοπικούς σκοπούς.

2. Οι συγγραφείς μπορούν να συνάπτουν ξεχωριστές, πρόσθετες συμβάσεις και συμφωνίες για την μη αποκλειστική διανομή του δημοσιευμένου στο περιοδικό έργου (π.χ. κατάθεση σε ένα ιδρυματικό αποθετήριο ή δημοσίευση σε ένα βιβλίο), με την αναγνώριση της πρώτης δημοσίευσης σε αυτό περιοδικό.

3. Στους συγγραφείς επιτρέπεται να δημοσιεύσουν την εργασία τους online (κατά προτίμηση σε ιδρυματικά αποθετήρια ή στην ιστοσελίδα τους) πριν και κατά τη διάρκεια της διαδικασίας υποβολής, καθώς αυτό μπορεί να οδηγήσει σε παραγωγικές ανταλλαγές, όπως επίσης και παλαιότερες και ευρύτερες παραπομπές δημοσιευμένων εργασιών (The Effect of Open Access)

Λήψεις
Τα δεδομένα λήψης δεν είναι ακόμη διαθέσιμα.
Αναφορές
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5 (Vol. 5, No. 5). American psychiatric association.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101.
Carter, E. W., Lane, K. L., Cooney, M., Weir, K., Moss, C. K., & Machalicek, W. (2013a). Self-determination among transition-age youth with autism or intellectual disability: Parent perspectives. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 38(3), 129-138. https://doi.org/10.1177/154079691303800301
Carter, E. W., Lane, K. L., Cooney, M., Weir, K., Moss, C. K., & Machalicek, W. (2013b). Parent assessments of self-determination importance and performance for students with autism or intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 118(1), 16-31. https://doi.org/10.2511/027494813809330234
Cheak-Zamora, N. C., Maurer-Batjer, A., Malow, B. A., & Coleman, A. (2020). Self-determination in young adults with autism spectrum disorder. Autism, 24(3), 605-616. https://doi.org/10.1177/1362361319877329
Constable, P. A., Ring, M., Gaigg, S. B., & Bowler, D. M. (2018). Problem-solving styles in autism spectrum disorder and the development of higher cognitive functions. Autism, 22(5), 597-608. https://doi.org/10.1177/1362361317691044
Dean, E. E., Hagiwara, M., Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., & Shrum, J. (2022). Promoting career design in youth and young adults with ASD: A feasibility study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(6), 2689-2700. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05146-x
Dieleman, L. M., Moyson, T., De Pauw, S. S., Prinzie, P., & Soenens, B. (2018). Parents' need-related experiences and behaviors when raising a child with autism spectrum disorder. Journal of Pediatric Nursing, 42, e26-e37. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.06.005
Dijkhuis, R. R., Ziermans, T. B., Van Rijn, S., Staal, W. G., & Swaab, H. (2017). Self-regulation and quality of life in high-functioning young adults with autism. Autism, 21(7), 896-906. http://dx.doi.org/10.1177/1362361316655525
Hodgetts, S., Richards, K., & Park, E. (2018). Preparing for the future: multi-stakeholder perspectives on autonomous goal setting for adolescents with autism spectrum disorders. Disability and Rehabilitation, 40(20), 2372-2379. http://dx.doi.org/10.1080/09638288.2017.1334836
Kim, S. Y. (2019). The experiences of adults with autism spectrum disorder: Self-determination and quality of life. Research in Autism Spectrum Disorders, 60, 1-15. http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2018.12.002
Kim, S., Kim, J., Yan, M. C., & Kang, V. Y. (2022). Korean-American mothers’ perceptions of self-determination of primary school children with autism spectrum disorder. International Journal of Disability, Development and Education, 69(5), 1601-1616.http://dx.doi.org/10.1080/1034912x.2020.1821873
Krauss, M. W., Seltzer, M. M., & Jacobson, H. T. (2005). Adults with autism living at home or in non‐family settings: positive and negative aspects of residential status. Journal of Intellectual Disability Research, 49(2), 111-124. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2004.00599.x
Luke, L., Clare, I. C., Ring, H., Redley, M., & Watson, P. (2012). Decision-making difficulties experienced by adults with autism spectrum conditions. Autism, 16(6), 612-621. http://dx.doi.org/10.1177/1362361311415876
Martin, J., & Marshall, L. (2016). The ChoiceMaker self-determination assessment (3rd ed.). Retrieved from Zarrow Institute on Transition and Self-Determination, University of Oklahoma website: https://www.ou.edu/education/zarrow/resources/assessments#choicemaker-assessment
Meral, B. F., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Ruh, A. B., & Yilmaz, E. (2022). Parental habitus in promoting self-determination of children with/without intellectual and developmental disabilities in Türkiye. Research in Developmental Disabilities, 131, 104347. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2022.104347
O’Hare, A., Saggers, B., Mazzucchelli, T., Gill, C., Hass, K., Shochet, I., ... & Carrington, S. (2023). ‘He is my job’: autism, school connectedness, and mothers’ roles. Disability & Society, 38(6), 987-1008. https://doi.org/10.1080/09687599.2021.1976110
Pierce, K. L., & Schreibman, L. (1994). Teaching daily living skills to children with autism in unsupervised settings through pictorial self‐management. Journal of Applied Behavior Analysis, 27(3), 471-481. https://doi.org/10.1901/jaba.1994.27-471
Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., & Palmer, S. B. (2017). Causal agency theory. In M. Wehmeyer, K. Shogren, T. Little & S. Lopez (Eds.). Development of Self-determination Through the Life-course. Springer, Dordrecht. https://doi.org/10.1007/978-94-024-1042-6_5
Shogren K. A., Wehmeyer M. L., Palmer S. B., Rifenbark G. G., Little T. D. (2015). Relationships between self-determination and postschool outcomes for youth with disabilities. The Journal of Special Education, 48, 256–267. http://dx.doi.org/10.1177/0022466913489733
Sosnowy, C., Silverman, C., & Shattuck, P. (2018). Parents’ and young adults’ perspectives on transition outcomes for young adults with autism. Autism, 22(1), 29-39. http://dx.doi.org/10.1177/1362361317699585
Tomaszewski, B., Kraemer, B., Steinbrenner, J. R., Smith DaWalt, L., Hall, L. J., Hume, K., & Odom, S. (2020). Student, educator, and parent perspectives of self‐determination in high school students with autism spectrum disorder. Autism Research, 13(12), 2164-2176. http://dx.doi.org/10.1002/aur.2337
Vella, L., Ring, H. A., Aitken, M. R., Watson, P. C., Presland, A., & Clare, I. C. (2018). Understanding self-reported difficulties in decision-making by people with autism spectrum disorders. Autism, 22(5), 549-559. http://dx.doi.org/10.1177/1362361316687988
Wehmeyer, M. L. (1999). A functional model of self-determination describing development and implementing instruction. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 14(1), 53-61. http://dx.doi.org/10.1177/108835769901400107
Wehmeyer, M. L. (2020). Self-determination in adolescents and adults with intellectual and developmental disabilities. Current Opinion in Psychiatry, 33(2), 81-85. https://doi.org/10.1097/yco.0000000000000576
Wehmeyer, M., & Kelchner, K. (1995). The Arc’s Self-Determination Scale. Retrieved from Zarrow Institute on Transition and Self-Determination, University of Oklahoma website: https://www.ou.edu/education/zarrow/resources/assessments#arc
Williams, D. L., Mazefsky, C. A., Walker, J. D., Minshew, N. J., & Goldstein, G. (2014). Associations between conceptual reasoning, problem solving, and adaptive ability in high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(11), 2908-2920. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2190-y
Wolman, J., Campeau, P., Dubois, P., Mithaug, D., & Stolarski, V. (1994). The AIR self-determination assessment. Retrieved from Zarrow Institute on Transition and Self-Determination, University of Oklahoma website: https://www.ou.edu/education/zarrow/resources/assessments#air
Woodgate, R. L., Ateah, C., & Secco, L. (2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18(8), 1075-1083. https://doi.org/10.1177/1049732308320112