Πατέρες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και οικογενειακή λειτουργία
Abstract
Η εργασία πραγματεύεται την οικογενειακή λειτουργία όπως την αξιολογούν οι πατέρες που μεγαλώνουν ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) στην Ελλάδα και την Ιταλία. Ειδικότερα, εξετάζει το πώς νοηματοδοτούν την ΕΠ και την πατρότητα καθώς και τα χαρακτηριστικά και τις βασικές παραμέτρους (συνοχή, προσαρμοστικότητα, τύπος οικογένειας) της οικογενειακής λειτουργίας. Συμμετείχαν συνολικά 60 πατέρες (30 Έλληνες και 30 Ιταλοί) ηλικίας 28 έως 59 ετών. Για τη συλλογή των δεδομένων χορηγήθηκαν ένα Ερωτηματολόγιο Κοινωνικό-δημογραφικών Στοιχείων, η Κλίμακα Εκτίμησης Προσαρμοστικότητας και Συνοχής στην Οικογένεια και μια Ημι-δομημένη Συνέντευξη. Τα αποτελέσματα ανέδειξαν ότι οι πατέρες στην Ελλάδα και την Ιταλία είχαν ποικίλες νοηματοδοτήσεις για την ΕΠ, με κυρίαρχη αυτήν που τη θεωρεί ένα ιατρικό πρόβλημα, το οποίο επηρεάζει όλη την οικογένεια. Οι πατέρες παρουσίασαν κοινά βιώματα και εμπειρίες για τη λειτουργία της οικογένειας και ανέφεραν θετικά και αρνητικά χαρακτηριστικά της οικογενειακής λειτουργίας. Η πλειονότητα των πατέρων βρέθηκε να αξιολογεί και να επιθυμεί έναν ισορροπημένο τύπο οικογένειας και αυτό ανήκει στην υγιή οικογενειακή λειτουργία, σύμφωνα με την αναθεωρημένη έκδοση του Μοντέλου Κυκλικής Συνθετότητας. H μελέτη διαπιστώνει ότι οι πατέρες είχαν μεν ποικίλες και διακριτές νοηματοδοτήσεις για την ΕΠ και την οικογενειακή λειτουργία, ωστόσο, οι νοηματοδοτήσεις αυτές αξιολογούνται ως λειτουργικές και αυτό συνιστά έναν προστατευτικό παράγοντα για όλο το οικογενειακό σύστημα.
Article Details
- Zitationsvorschlag
-
Τσιμπιδάκη Α. (2023). Πατέρες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και οικογενειακή λειτουργία. Preschool and Primary Education, 11(2), 238–261. https://doi.org/10.12681/ppej.31682
- Rubrik
- Άρθρα
Dieses Werk steht unter der Lizenz Creative Commons Namensnennung - Nicht-kommerziell - Weitergabe unter gleichen Bedingungen 4.0 International.
Οι συγγραφείς των άρθρων που δημοσιεύονται στο ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗ & ΣΧΟΛΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ διατηρούν τα δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας επί των άρθρων τους, δίνοντας στο περιοδικό το δικαίωμα της πρώτης δημοσίευσης. Άρθρα που δημοσιεύονται στο ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗ & ΣΧΟΛΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ διατίθενται με άδεια Creative Commons 3.0 και σύμφωνα με την άδεια μπορούν να χρησιμοποιούνται ελεύθερα, με αναφορά στο/στη συγγραφέα και στην πρώτη δημοσίευση για μη κερδοσκοπικούς σκοπούς και με δικαίωμα τροποποίησης μόνον με παρόμοια διανομή (αν αναμείξετε, τροποποιήσετε, ή δημιουργήσετε πάνω στο υλικό, πρέπει να διανείμετε τις δικές σας συνεισφορές υπό την ίδια άδεια όπως και το πρωτότυπο). To Εργαστήριο Παιδαγωγικών Ερευνών και Εφαρμογών του Παιδαγωγικού Τμήματος Προσχολικής Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Κρήτης και το Εθνικό Κέντρο Τεκμηρίωσης διατηρούν το δικαίωμα να δημοσιεύουν, να αναπαραγάγουν, να παρουσιάζουν στο κοινό, να διανέμουν και χρησιμοποιούν άρθρα που δημοσιεύονται στο ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗ & ΣΧΟΛΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ σε οποιοδήποτε μέσο και μορφή είτε μεμονωμένα είτε ως μέρη συλλογικών έργων, για όλο το χρόνο διάρκειας προστασίας της πνευματικής ιδιοκτησίας και για όλες τις χώρες του κόσμου. Αυτό περιλαμβάνει ενδεικτικά και όχι αποκλειστικά, το δικαίωμα δημοσίευσης των άρθρων σε τεύχη του περιοδικού ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗ & ΣΧΟΛΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ, αναπαραγωγής και διανομής μεμονωμένων αντιγράφων των άρθρων, αναπαραγωγής ολόκληρων των άρθρων σε άλλη έκδοση του Εργαστηρίου Παιδαγωγικών Ερευνών και Εφαρμογών του Παιδαγωγικού Τμήματος Προσχολικής Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Κρήτης και του Εθνικού Κέντρου Τεκμηρίωσης και αναπαραγωγής και διανομής των άρθρων ή περίληψης αυτών με χρήση πληροφορικού συστήματος αποθετηρίου.
Downloads
Keine Nutzungsdaten vorhanden.
Literaturhinweise
Access 4 All (2022). 2.5. Ιταλία. https://access4allerasmuska2.eu/el/topic/2-5-italy-el/
Aisen, M. L., Kerkovich, D., Mast, J., Mulroy, S., Wren, T. A. L., Kay, R. M., & Rethlefsen, S. A. (2011). Cerebral palsy: Clinical care and neurological rehabilitation. The Lancet Neurology, 10(9), 844–852. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(11)70176-4
Ανδρικοπούλου, Α., Λουμάκου, Μ., & Φιλιππάτου, Δ. (2014, Οκτώβριος, 6). Άγχος, στρατηγικές αντιμετώπισης και δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης γονέων που έχουν παιδιά με εγκεφαλική παράλυση Προφορική ανακοίνωση συνεδρίου στο 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Συμβουλευτικής Ψυχολογίας, Πάτρα..
Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., & Fialka, J. (2003). Building new dreams: Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants & Young Children, 16(3), 184–200. https://doi.org/10.1097/00001163-200307000-00002
Bartlett, D. J., & Palisano, R. J. (2000). A multivariate model of determinants of motor change for children with cerebral palsy. Physical Therapy, 80(6), 598–614. https://doi.org/10.1093/ptj/80.6.598
Beitin, B. K. (2008). Qualitative research in marriage and family therapy: Who is in the interview? Contemporary Family Therapy, 30(1), 48–58. https://doi.org/10.1007/s10591-007-9054-y
Berg, B. (2001). Qualitative research methods for the social sciences (4th ed.). Allyn and Bacon.
Boström, P. K., & Broberg, M. (2014). Openness and avoidance—A longitudinal study of fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 58(9), 810–821. https://doi.org/10.1111/jir.12093
Bourke‐Taylor, H., Howie, L., & Law, M. (2011). Barriers to maternal workforce participation and relationship between paid work and health. Journal of Intellectual Disability Research, 55(5), 511–520. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01407.x
Carlsson, M., Olsson, I., Hagberg, G., & Beckung, E. (2008). Behaviour in children with cerebral palsy with and without epilepsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 50(10), 784–789. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03090.x
Christodoulou, P., Fotiadou, E., Soulis, S.-G., Tsimaras, V., & Panagaki, P. (2014). Being parents of children with cerebral palsy in Greece: Investigating their needs. Education, 4(2), 19–23. https://doi.org/10.5923/j.edu.20140402.01
Dambi, J., Jelsma, J., & Mlambo, T. (2015). Caring for a child with cerebral palsy: The experience of Zimbabwean mothers. African Journal of Disability, 4(1), 1–10. https://doi.org/10.4102/ajod.v4i1.168
Dambi, J., Jelsma, J., Mlambo, T., Chiwaridzo, M., Dangarembizi-Munambah, N., & Corten, L. (2016). An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome measures used in caregivers of children with cerebral palsy: A systematic review protocol. Systematic Reviews, 5(1), 42. https://doi.org/10.1186/s13643-016-0219-3
DeFrain, J., & Asay, S. M. (2007). Strong families around the world. Marriage & Family Review, 41(1–2), 1–10. https://doi.org/10.1300/J002v41n01_01
Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Hamby, D. W. (2008). Research synthesis and meta-analysis of studies of family-centered practices. Winterberry Press.
Evason, N. (2016). Greek culture. http://culturalatlas.sbs.com.au/greek-culture/greek-culture-family
Evason, N. (2017). Italian culture. http://culturalatlas.sbs.com.au/italian-culture
Fisher, V., Fraser, L., & Taylor, J. (2021). Experiences of fathers of children with a life-limiting condition: A systematic review and qualitative synthesis. BMJ Supportive & Palliative Care. 13, 15–26. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2021-003019
Goldsmith, S., Jalon, G. G., Badawi, N., Blair, E., Garne, E., Gibson, C., McIntyre, S., Scott, H., Smithers-Sheedy, H., & Andersen, G. L. (2018). Comprehensive investigation of congenital anomalies in cerebral palsy: Protocol for a European-Australian population-based data linkage study (The Comprehensive CA-CP Study). BMJ Open, 8, 1–8. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022190
Greef, A. P. (2016). Characteristics of families that function well. Journal of Family Issues, 21(8), 948–962. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/019251300021008001
Gupta, A., & Singhal, N. (2004). Positive perceptions in parents of children with disabilities. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15(1), 22–35. https://www.researchgate.net/profile/Nidhi_Singhal2/publication /228983336
Guyard, A., Michelsen, S. I., Arnaud, C., & Fauconnier, J. (2017). Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: A European multicenter study. Research in Developmental Disabilities, 61(2017), 138–150. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.11.010
IBM Corp. (2017). IBM SPSS Statistics for windows, version 25.0 (IBM Corp.).
Kinsner-Ovaskainen, A., Lanzoni, M., Delobel, M., Ehlinger, V., Arnaud, C., & Martin, S. (2017). Surveillance of cerebral palsy in Europe: Development of the JRC-SCPE central database and public health indicators. (Website Report EUR 28935 EN; Publications Office of the European Union, pp. 1–50). European Union. http://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/1fe0e8ad-f9a6-11e7-b8f5-01aa75ed71a1/language -en
Knafl, K. A., & Gilliss, C. L. (2016). Families and chronic illness: A synthesis of current research. Journal of Family Nursing, 8(3), 178–198. https://doi.org/10.1177/107484070200800302
Kołtuniuk, A., Rozensztrauch, A., Budzińska, P., & Rosińczuk, J. (2019). The quality of life of Polish children with cerebral palsy and the impact of the disease on the family functioning. Journal of Pediatric Nursing, 47, e75–e82. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2019.05.011
Magill-Evans, J., Darrah, J., Pain, K., Adkins, R., & Kratochvil, M. (2001). Are families with adolescents and young adults with cerebral palsy the same as other families? Developmental Medicine and Child Neurology, 43(7), 466–472. https://doi.org/10.1017/s0012162201000858
Μανιάτης, Θ. (2014). Η πολιτική οικονομία του κράτους πρόνοιας και ο καθαρός κοινωνικός μισθός στην Ελλάδα. Ινστιτούτο Εργασίας ΓΣΕΕ, Παρατηρητήριο Οικονομικών και Κοινωνικών Εξελίξεων. https://ineobservatory.gr/wp-content/uploads/2015/04/ MELETH - 29_SITE.-17.3.2015.pdfMandleco, B., Olsen, S. F., Dyches, T., & Marshall, E. (2003). The relationship between family and sibling functioning in families raising a child with a disability. Journal of Family Nursing, 9(4), 365–396. https://doi.org/10.1177/1074840703258329
Maridaki-Kassotaki, K., Antonopoulou, K., Olivari, M. G., Tagliabue, S., & Confalonieri, E. (2020). Examining fatherhood in Greece and Italy. Journal of Family Studies, 26(1), 1–15. https://doi.org/10.1080/13229400.2017.1284148
Μαυρόγιαννη, Θ. (2009). Η ενασχόληση πατέρων παιδιών με ειδικές ανάγκες με τη φροντίδα του παιδιού τους και οι παράγοντες που την επηρεάζουν. [Αδημοσίευτη διδακτορική διατριβή]. Πανεπιστήμιο Πατρών.
Minuchin, S. (2000). Οικογένειες και οικογενειακή θεραπεία (Φ. Αναγνωστόπουλος, Γ. Ανδρεάδη, Α. Γεωργίου, Α. Μερτίκα & Ε. Χρυσικού, Μτφ., Φ. Αναγνωστόπουλος, Επιμ.). Ελληνικά Γράμματα.
Morilla, C. M., Caldas, C. A. C. T., Scarpellini, A. C. A. V., & Santos, P. L. dos. (2017). Family resources and promotion of development of children with cerebral palsy. Journal of Human Growth and Development, 27(2), 166–174. https://doi.org/10.7322/jhgd.122707
Navalkar, P. (2004). Fathers’ perception of their role in parenting a child with cerebral palsy: Implications for counselling. International Journal for the Advancement of Counselling, 26(4), 375–382. https://doi.org/10.1007/s10447-004-0173-y
Olivari, M. G., Wahn, E. H., Maridaki-Kassotaki, K., Antonopoulou, K., & Confalonieri, E. (2015). Adolescent perceptions of parenting styles in Sweden, Italy and Greece: An exploratory study. Europe’s Journal of Psychology, 11(2), 244–258. https://doi.org/10.5964/ejop.v11i2.887
Olson, D. H. (2000). Circumplex model of marital and family systems. Journal of Family Therapy, 22(2), 144–167. https://doi.org/10.1111/1467-6427.00144
Olson, D. H., & Gorall, D. M. (2006). FACES IV & the circumplex model. https://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.567.7299&rep=rep1&type=pdf
Olson, D. H., Sprenkle, D. H., & Russell, C. S. (1979). Circumplex model of marital and family systems: I. cohesion and adaptability dimensions, family types, and clinical Applications. Family Process, 18(1), 3–28. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1979.00003.x
Olson, D. H., Waldvogel, L., & Schlieff, M. (2019). Circumplex model of marital and family systems: An update. Journal of Family Theory & Review, 11(2), 199–211. https://doi.org/10.1111/jftr.12331
O’Shea, T. M. (2008). Diagnosis, treatment, and prevention of cerebral palsy. Clinical Obstetrics and Gynecology, 51(4), 816–828. https://doi.org/10.1097/GRF.0b013e3181870ba7
Palisano, R., Rosenbaum, P., Bartlett, D., & Livingston, M. (2007). GMFCS – E & R Gross Motor Function Classification System. Expanded and revised. Can Child Centre for Childhood Disability Research Institute for Applied Health Sciences, McMaster Universit.
Park, J., Bang, K.-S., Park, J., & Bang, K.-S. (2021). Parenting experiences among fathers of prematurely-born children with cerebral palsy in South Korea. Child Health Nursing Research, 27(1), 75–85. https://doi.org/10.4094/chnr.2021.27.1.75
Paulson, A., & Vargus-Adams, J. (2017). Overview of four functional classification systems commonly used in cerebral palsy. Children, 4(4), 30. https://doi.org/10.3390/children4040030
Perricone, G., Polizzi, C., Morales, M. R., Marino, S., & Scacco, C. F. (2012). Functioning of family system in pediatric oncology during treatment phase. Pediatric Hematology and Oncology, 29(7), 652–662. https://doi.org/10.3109/08880018.2012.695439
Piggot, J., Hocking, C., & Paterson, J. (2003). Parental adjustment to having a child with cerebral palsy and participation in home therapy programs. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 23(4), 5–29. https://doi.org/10.1080/J006v23n04_02
Plant, K. M., & Sanders, M. R. (2007). Reducing problem behavior during care-giving in families of preschool-aged children with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 28(4), 362–385. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2006.02.009
Postavaru, G.-I. (2019). A meta-ethnography of parents’ experiences of their children’s life-limiting conditions. Qualitative Research in Psychology, 16(2), 253–275. https://doi.org/10.1080/14780887.2018.1543068
Pousada, M., Guillamón, N., Hernández-Encuentra, E., Muñoz, E., Redolar, D., Boixadós, M., & Gómez-Zúñiga, B. (2013). Impact of caring for a child with cerebral palsy on the quality of life of parents: A systematic review of the literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 25(5), 545–577. https://doi.org/10.1007/s10882-013-9332-6
Rada, C., & Olson, D. H. (2016). Circumplex model of marital and family systems (Faces III) in Romania. Annuaire Roumain d’Anthropologie, 53, 11–29.
Raina, P., O’Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S. D., Russell, D., Swinton, M., Zhu, B., & Wood, E. (2005). The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 115(6), e626–e636. https://doi.org/10.1542/peds.2004-1689
Rentinck, I. (2009). Parental adaptation in families of young children with cerebral palsy [Doctoral Dissertation]. Utrecht University. http://localhost/handle/1874/36207
Rentinck, I., Ketelaar, M., Jongmans, M., & Gorter, J. W. (2007). Parents of children with cerebral palsy: A review of factors related to the process of adaptation. Child: Care, Health and Development, 33(2), 161–169. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00643.x
Σταλίκας, Α., Τριλίβα, Σ., & Ρούσση, Π. (2012). Τα ψυχομετρικά εργαλεία στην Ελλάδα. Πεδίο.
Schrodt, P. (2021). Disagreement in perceptions of stepfamily communication and functioning: Implications for mental health. Journal of Social and Personal Relationships, 38(1), 393–412. https://doi.org/10.1177/0265407520964862
Seligman, M., & Darling, R. B. (2007). Ordinary families, special children: A systems approach to childhood disability (3rd ed.). Guilford Press.
Siron, Y., Ningrum, H. S., Gustiani, L., & Muaz, F. (2020). Father’s involvement in parenting children with cerebral palsy. Journal of Early Childhood Education (JECE), 2(2), 183–196. https://doi.org/10.15408/jece.v2i2.18745
Thackeray, L. A., & Eatough, V. (2018). ‘Shutting the world out’: An interpretative phenomenological analysis exploring the paternal experience of parenting a young adult with a developmental disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(S2), 179–190. https://doi.org/10.1111/jar.12313
Τσιμπιδάκη, Α. (2013). Παιδί με ειδικές ανάγκες, οικογένεια και σχολείο. Μια σχέση σε αλληλεπίδραση. Παπαζήση.
Τσιμπιδάκη, Α. (2016). Προβολές και συναισθήματα πατέρων με παιδί με σοβαρές αναπηρίες για το παρόν και το μέλλον. Πανελλήνιο Συνέδριο Επιστημών Εκπαίδευσης, 2015(2), 1448–1457. https://doi.org/10.12681/edusc.369
Τσιμπιδάκη, Α., & Τσαμπαρλή, Α. (2003). Οικογένεια και παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Θέματα Ειδικής Αγωγής, 22, 7–19.
Τσιμπιδάκη, Α., Τσιμπιδάκης, Χ., & Πάνου, Α. (2019). Οικογένεια και παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Παπαζήσης.
Τσιμπιδάκης, Χ. (2018). Οικογένεια με παιδί με εγκεφαλική παράλυση [Αδημοσίευτη διδακτορική διατριβή]. Πανεπιστήμιο Αιγαίου. http://hellanicus.lib.aegean.gr/handle/11610/18021
Tsibidaki, A. (2020a). Exploring the complexity of risk factors for cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 62(10), 1117–1117. https://doi.org/10.1111/dmcn.14632
Tsibidaki, A. (2020b). Family functioning and strengths in families raising a child with cerebral palsy. Research in Developmental Disabilities, 106(2020), 103767. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103767
Tsibidaki, A. (2020c). Families raising a child with cerebral palsy in Italy. In Duncan, L. (Ed.), Advances in Health and Disease (vol. 29, pp. 181-200). Nova Science Publishers, Inc. Tsibidaki, A. (2021). Children with cerebral palsy: Family and parent demographic characteristics and family strengths in Greece and Italy. Journal of Health Psychology, 26(12), 2071–2083. https://doi.org/10.1177/1359105319900276
Tsibidaki, A. (2022). Parental perceptions of cerebral palsy and expectations of the operation outcomes in Greece and in Italy. The Family Journal, 30(4), 630–637. https://doi.org/10.1177/10664807221079284
Tsibidaki, A., & Tsamparli, A. (2007). Support networks for the Greek family with preschool or school-age disabled children. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 5(2), 283-306. http://dx.doi.org/10.25115/ejrep.v5i12.1275
Tsibidaki, A., & Tsamparli, A. (2009). Adaptability and cohesion of Greek families: Raising a child with a severe disability on the island of Rhodes. Journal of Family Studies, 15(3), 245–259. https://doi.org/10.5172/jfs.15.3.245
Tsibidaki, A., Tsamparli, A., & Tsibidakis, H. (2017). Family functioning in Greek parents raising a child with cerebral palsy. AASCIT Journal of Psychology, 3(4), 48–55.
Tsibidaki, A., Tsibidakis, H., Tsamparli, A., Kotzia, D., & Panou, A. (2019). Impact of orthopedic surgery on parents of children affected by cerebral palsy: A preliminary study in Greece. Folia Medica, 61(3), 384–388. https://doi.org/10.3897/folmed.61.e39344
Χατζηγιαννακού, Α., & Λιασίδου, Α. (2014, Νοέμβριος, 24). Γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. Οι προκλήσεις της καθημερινότητας. Προφορική ανακοίνωση συνεδρίου στο9ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Ελληνικής Παιδαγωγικής και Εκπαιδευτικής Έρευνας, Φλώρινα.
Whittingham, K., Sheffield, J., & Boyd, R. N. (2016). Parenting acceptance and commitment therapy: A randomised controlled trial of an innovative online course for families of children with cerebral palsy. BMJ Open, 6(10), e012807. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-012807
